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7月大婴儿患罕见病求医遭遇交通障碍 父母求助

时间:2017-01-11来源: 中国社保网编辑:网站管理员
【导读】:由于受到肺动脉压迫,坤坤的气管下端受压、狭窄,最窄处横径才约2.1毫米。但医生告诉坤坤妈妈,治疗肺动脉压迫需要采用体外循环先把错位的肺动脉移植,做气管重建,把狭窄的气管切开重新修建好再缝合。
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7月大婴儿患罕见病求医遭遇交通障碍 父母求助

坤坤的病症爆发前非常可爱(左),现在却只能躺在病床上(右)

云南网讯(记者 范春艳 实习记者 习晨曦)10日一早,记者来到昆明市儿童医院。医院里,出生还不满7个月的坤坤(化名)正在重症监护室和肺动脉吊带做斗争。坤坤的爸爸妈妈也在努力为坤坤寻找生机。

坤坤气管最窄处才2.1毫米

记者了解到,肺动脉吊带是一种非常罕见的疾病。患者的肺动脉从气管和食道中间穿过,压迫气管,导致呼吸困难。如无外科治疗,本病病死率达90%。

坤坤妈妈田娅告诉记者,坤坤2个多月时出现了呼吸困难、胸口凹陷的情况。一开始被诊断为重症肺炎并心力衰竭,进行抢救。才出院没多久,病情出现反复,再次入院,从红河州被转送昆明市儿童医院急症科,被确诊为肺动脉吊带。

由于受到肺动脉压迫,坤坤的气管下端受压、狭窄,最窄处横径才约2.1毫米。

在昆明市儿童医院,坤坤住进了重症监护室,依靠呼吸机维持生命。甚至呼吸机经常都很难送入氧气,得靠人工泵入。才几个月大的坤坤,每一口呼吸都拼尽了全身的力气,常常憋得浑身痉挛,也哭不出声音。

坤坤的父母在病房外看着痛苦的儿子,着急、焦虑、痛哭。坤坤妈妈没有工作,爸爸做小生意积攒的积蓄都花在坤坤的病上了。家里的房子抵押了借款,才贷款刚买不久的新车正在出售。

但医生告诉坤坤妈妈,治疗肺动脉压迫需要采用体外循环先把错位的肺动脉移植,做气管重建,把狭窄的气管切开重新修建好再缝合。手术非常复杂,难度高、风险大,并发症多,术后护理要求高。该手术在昆明甚至西南地区都无法进行,上海才有成功的案例。

治病难题:飞机、高铁、救护车等救命通道遇障碍

目前坤坤的病情并的情况不稳定,必须24小时佩戴呼吸机辅助吸氧,才能维持心率。怎么让孩子带着氧气、合适的呼吸机到达上海成为了大难题。

乘飞机?记者联系了航空公司,了解到坤坤需要的呼吸机、氧气不能自带,必须提出申请,还需要有医院开具的证明明确坤坤病情稳定、可以进行飞行才能使用。

高铁可以吗?氧气属于易燃易爆物品,根据《铁路安全管理条例》的规定不能带上高铁。

那救护车呢?坤坤妈妈说,她得到的回答是,坤坤实在太小,病情又非常严重,他需要的专业救护无法提供,专业的呼吸机等设备带不上救护车。

在主治医师的帮助下,坤坤的爸爸妈妈还联系到了国际SOS中国区救援中心,却被告知包机的费用38万起,如果中途需要变道升降所产生的高额费用也需要他们一家承担。而这个费用会是多少,无法预算。

这让他们却步。坤坤在昆明住院已经花费了9万多元,医疗保险能报销的费用还没有返还回来。家里的亲朋好友能借的都借了,他们也在轻松筹等求助平台上发起求助。但是这笔钱,他们没有把握、一时间也根本筹不到。

山不来就我,我去就山。坤坤妈妈尝试联系上海的医生,请医生到昆明来做手术。但是经过反复对接尝试,始终联系不到能为坤坤做手术的医生。

这些让坤坤妈妈崩溃:“过去,再难的事情我都能想办法应对。但是这一次,我真的想不出办法来了。我的孩子在重症监护室里躺着,作为他的父母,我们什么也做不了。”

希望奇迹能够继续

离开医院,记者也在积极帮助联系民航、私人飞机等为坤坤寻找到上海的适合方式,然而得到的结论都是在坤坤病情稳定前无法到达上海。

坤坤的父母也还没有放弃,在努力筹款,联系医生。

坤坤妈妈告诉记者,她患有子宫肌瘤,坤坤的出生几乎就是个奇迹。“那时候,子宫的空间只有四分之一了,他还是慢慢长大、出生。他的出生就创造了一个奇迹,我希望他能再创作一个奇迹。”

截至发稿前,坤坤妈妈打来电话,告诉记者,经过各方努力,有关坤坤病情的会诊会在昆华医院召开,上海方面有医生同意出席,具体的诊断治疗措施还未出来。在轻松筹平台上,坤坤筹集到206168.77元善款,得到6449次个人帮助。

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