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广州安全岛接收弃婴多数患病 医保实际作用有限

 字体时间:2014-03-05来源: 中国社保网编辑:网站管理员
【导读】:7岁的何幸凝出生6个月便发现患有先天性食道贲门狭窄,母亲黎秀菊从未放弃,已借债30多万元救治孩子

7岁的何幸凝出生6个月便发现患有先天性食道贲门狭窄,母亲黎秀菊从未放弃,已借债30多万元救治孩子 羊城晚报记者 汤铭明 摄

广州“婴儿安全岛”夭折婴儿被弃事件引发广泛关注,焦点是“安全岛”的存废

在亲生父母将孩子送进“安全岛”之前,发生了什么?为什么会发生?1月28日,广州市福利院“婴儿安全岛”正式启用,这是广东省第一个婴儿“安全岛”。29日凌晨,“安全岛”收到第一名被遗弃的男婴。截至2月7日,“安全岛”一天共收到弃婴33名,其中男婴22人,女婴11人,年龄最小的仅出生2天,最大的已经5岁。这些孩子全部患病,包括兔唇、脑瘫、先心病以及与遗传因素有关的唐氏综合征、蚕豆病、苯丙酮尿症等,初步诊断为脑瘫10例,先天愚型7例,唇腭裂3例。

2月23日中午,一名夭折的婴孩被遗弃在婴儿安全岛门口,其生父随后被警方刑拘。这也是一名患有重大先天性疾病的孩子。此案旋即引发关于“婴儿安全岛”的存废之争,本意是保护被弃婴儿生命安全的“安全岛”,被指有“弃婴岛”之嫌。

羊城晚报记者在调查中发现,被弃儿童绝大多数是因为身患重病而其家庭无力承担巨额医疗费用——包括上述夭折婴儿的家庭。如何在那些走投无路的家长们迈向“安全岛”之前为他们提供有效帮助,是一个比争论“安全岛”存废更切实际、更有意义的课题。

从以下的三个故事中,我们能否看到一些端倪?

“安全岛”门前的世相

“咔哒”一声,广州婴儿安全岛的大门关上。刚刚出生不久的婴孩已经放在里面,不哭不闹。此时,2月27日晚19时30分。这

是当晚“安全岛”接到的第一个孩子,那个春风吹拂的暖夜里,5个孩子被送了过来,其中两个的家长被工作人员暂时“劝退”。

晚上19时,福利院婴儿安全岛里的灯亮了,“婴儿安全岛”的红字格外醒目。间或有市民走过,好奇地张望着。19时27分,一辆东莞牌照的白色小车驶近,在安全岛旁边停下。爷爷奶奶和孩子的妈妈从车上走下,抱着孩子,大声哭着。

“就没有别的办法吗?”旁人问。

孩子的爷爷哭说:“没有!家里老人为这个孩子已经病倒了。”他还说,已经带孩子看过很多医院,花了很多钱,没有其他办法了。

他们不愿接受采访,放好孩子之后,车门“嘭”地关上,一家人像逃跑一样地离开了。

几分钟后,福利院的两个护理人员出来将孩子接走。孩子一直没有哭闹。21时26分,第四个孩子被送来了。一对戴口罩的年轻夫妻从出租车上下来。他们专门让车停在一处较暗的地方,穿着黄黑格子外衣的妈妈抱着襁褓中的孩子,爸爸则拿着一只已经蔫了一半的氧气袋和两个购物袋。快走到福利院大门口时,两位工作人员拿着《劝谕信》迎上来。妈妈一直哭,爸爸和工作人员展开了对话。工作人员:孩子多大了?遗弃小孩是违法的。

爸爸:(孩子)才9天,我知道(不能扔),但是我们没有办法。

工作人员:有什么需要,我们可以帮助你啊。爸爸:他(孩子)一定要吸着氧,需要随时的救护。

工作人员:他是哪一方面的问题?我们可以帮助你。

爸爸:第一是喉软,喉骨软化,这个病很严重的;第二是布加氏综合征,我们也没办法(哽咽、声音也大了起来),我们希望、我们送小孩来这里唯一的目的就是让孩子能够生存,生存就是人的基本的生命迹象(权利),是不是?

工作人员:对。但是自己的小孩,陪他走最后一程也是一种尊重生命。爸爸:(激动,大声地说)我们也不想遗(弃),我们走到最后一步,没办法了才走这一步。其实陪小孩子走最后一程也是……我们就是希望小孩在这里能够活下去。

爸爸不再回应工作人员,一脚踏进“安全岛”,关上门。门外,两位工作人员面露无奈,其中一人轻声说:“叫护士来吧。”快步离开的这对父母,留下用衣袖擦拭眼泪的背影。

苦等幸运来敲门

虽然剪着个男仔头,何幸凝依然是个“小甜妞”。

看到记者来了,她甜甜地打招呼,“姐姐好”;走的时候,她会道别。记者和妈妈聊天,她便安静地坐在一边,把彩笔拿出来,不声不响地画着葱绿的树、水红的花,“春天来了,叶子当然是绿的,花也开喽。”身高1.1米、骨瘦如柴的她,实际上已经7岁,比同龄孩子矮10多厘米、体重只有别人的2/3。她每顿“饭”只能吃流食、且要通过注射器和导管“打”进胃里,正常人2秒能喝完的一杯水,她要耗时10分钟。她是中山大学第一附属医院的“老”病号,前后做过7次手术,很快将进行第8次。她叫何幸凝。

“我想上学。”连幼儿园都没上过的何幸凝低声哼着,但妈妈黎秀菊说:“从生下来6个月被发现患病开始,别说上学,连跑步这类稍微剧烈些的运动都不行。孩子的运气,被老天爷凝结住了。”

翻开何幸凝的病历,像铅一样沉:2007年,她6个月大时,因一次意外发现吞咽困难,抢救后确诊为先天性食道贲门狭窄;8个月大时,前后完成3次扩张手术,花费4万多元,但均失败,专家建议过几年再行手术,此后只能靠流食维生;2013年1月21日,实施食道下段贲门纵行肌分离术,术后出现肠漏;1月23日,再手术还是肠漏;1月29日,为保住性命进行食道切断手术并入PICU(重症监护室)救治15天,在腹部留导管用于注射流质食物到胃部,前后90天花费16万多元;2013年11月28日,实施放置食道支架手术成功,花费3万多元;2014年2月19日,再次住院,准备进行第8次手术,预算5至6万元。

不幸的幸凝,幸运于有不离不弃的父母。幸凝还有5岁的弟弟、3岁的妹妹,弟弟也曾因先天性心脏病先后花费8万多元医治,已经治愈。今年41岁的黎秀菊说,每个孩子都是她的宝,无论是否健康。“我知道有些人会舍弃孩子,但我从来没想过,这是自己的骨肉啊!”

为了照顾孩子,来自汕尾农村的低保户何家,四处举债,穷得家无片瓦。爸爸曾是渔民,妈妈则打着零工,为了照顾幸凝,大人们跟来广州也无法工作。医疗费始终是迈不过去的槛。幸凝至今已经花费医疗费30多万元,加上弟弟的治疗费用,全家借债20多万元,还欠医院5万多元手术费。“医保都有,但只能报销40%左右。除了报销比例有限,很多药都没法报销。”黎秀菊说。

羊城晚报记者到访当天,爸爸又去借钱了,但希望渺茫。“能借的亲戚朋友都借过了。”但黎秀菊还是心存希望,即将进行的手术成功的话,幸凝便可拔掉胃管、少受很多罪。医生说,手术成功率有90%。已经躺在中山大学附属第一医院5号楼2楼22床的幸凝,再次期待幸运来敲门。

“我们做错了,但当时不知道该怎么办”

28岁的阿玲,一个星期前正与家人一起满心欢喜地等待腹中的孩子降生。如今,因将患病的新生儿丢在广州婴儿安全岛外,阿玲的丈夫涉嫌遗弃罪被警方刑拘,成为广州设立“安全岛”以来因“恶意弃婴”被刑拘的第一人。阿玲回忆,2月22日晚上10时,她在医院里顺产生下一个体重3.26公斤的女婴。女孩出生之后,出现气促、皮肤发紫的状况,随即被转入新生儿科进行治疗。丈夫陆续捎来的消息,都是“不断有新的问题。”阿玲说。

孩子的病历显示,气管、食管明显畸形,气管插管困难,腭裂,心肌损害,头颅血肿,患有新生儿肺炎。“当时,新生儿科的医生说,外科手术分得比较细,他们医院没有办法做。”阿玲说。凌晨时分,“医生说,已经请省妇幼保健院的医生参加会诊,也在孩子的喉咙里放了支架,但会诊的医生也认为孩子很难救活。”她说。

记录于2月23日9时29分的医生和患者家长谈话内容摘要显示:“患儿气管插管困难,不排除严重复杂先天畸形存在,病情危重,与患儿家长详细解释病情,家长表示知情理解,要求放弃治疗,由此产生的一切后果由患儿家长承担,予即刻签字办理出院。”

阿玲回忆起作出放弃治疗女儿的决定,“一下子就懵了”,她说:“孩子食管和气管连在一起,手术连专科医院都说做不了。当时根本没有来得及思考。如果说给我们48个小时考虑,或者有另外的路可以走,就不会作这个决定(抛弃女儿)。”

“我现在觉得我们做错了,但当时真的不知道该怎么办。”阿玲气息虚弱地说。“把孩子抱过去的时候,还是有呼吸的。孩子是我身上的肉,我以前流产过,孩子出生我们多高兴啊。看到现在社会的谴责我很难过。”阿玲说。“设立安全岛,是基于生命至上、儿童权益优先的原则,与我国未成年人保护法的立法精神是一致的,与刑法打击弃婴犯罪也是并行不悖的。”全国人大代表、广州律师杂志主编陈舒说。

儿童希望救助基金会创始人张雯表示,民间的救助资源也非常愿意帮助这些身患重病、家庭困难的被弃孩子,很多时候,问题出在救助的资源整合和信息沟通上。民政部门也愿意和民间救助力量合作,让这些家庭知道:先救孩子,然后有人愿意帮助他们。

想要不离不弃首先钱包得“硬”

广深两地福利院的历史数据显示,福利院60%以上弃婴由各大医院转送而来;但从今年开始,随着广深婴儿安全岛的启用,孩子来源在发生变化。广州婴儿安全岛启用一个月就“爆表”,而曾经是弃婴最集中的广州各大医院,则清净了起来。南方医院急诊科护士长徐恒说,今年至今尚未发现一例,“去年全年有8个,很可能就是婴儿安全岛起了作用,家长们把孩子直接送到福利院去了。”无独有偶,中山大学第一附属医院急诊观察区2011年至2013年共接收17名弃婴,截至目前,今年这个数字还是零。把孩子遗弃在医院和送到福利院,有何区别?羊城晚报记者展开了调查。

孩子留在医院,命运并不乐观

2006年至2013年,南方医院总共发现(接收)138名弃婴。“2008年一年就有37个,急诊科里孩子的哭声没断过。”徐恒回忆。徐恒1994年起就在急诊科工作,近20年来,接手过的弃婴少说也有几百个。因为时常承担照料弃婴的任务,急诊科护士们被称为“临时妈妈”。

被遗弃在医院的孩子,90%以上都是重病患儿。先天性心脏病、地贫、脑瘫……治疗费用动辄十几万甚至几十万元。“家长也不是良心尽失,扔孩子的基本上都是跑了好几家医院,觉得没什么希望、治不起才扔的。他们可能觉得扔在医院里,存活的可能性大一些。”

但实际上,这些孩子的命运并不乐观。由于费用原因,医院对病童基本上只能维持保守治疗,每人花个几百一千元。由于必须要等到生命体征稳定后,孩子才能被送到福利院,实际上只有50%的孩子能熬过在医院里的那段“搁浅期”。近年来,南方医院收到弃婴的比例有所下降,从最高峰的年均37名,到近4年每年不超过10名。“一方面是重男轻女的情况越来越少,健康或者容易治好的孩子,家长都舍不得;另一方面是婚检、产检逐步规范普及,重大出生缺陷下降。被遗弃的孩子,多是康复希望渺茫或治疗费用太高的。”徐恒介绍,南方医院接收的弃婴中,脑瘫患儿占70%以上。

医保杯水车薪,实际作用有限

徐恒认为,医疗费用高昂是家长放弃孩子的首要、也是主要原因:“就算买了医保,实际上很多费用还是报销不了。实在治不起,家长也很绝望。”根据政策,新生儿上户口后即可办理医保。排除尚未来得及上户办理医保就已经大病的婴儿,已经有医保的孩子,为什么也“治不起”?以广州越秀区户口的病童为例,如果看门诊,一个月最多只能报销300元;如果住院,在三甲医院最多报销起付线以上费用的65%。以在广东省人民医院住院为例,如果一个月的住院费用是一万元,减去起付线480元,能报销的费用最多是6188元;此外,每年报销总额还有上限,其中2014年度为22.83万元(上年度本市居民可支配收入的6倍)。

“实际能报销的数额远低于理论值。很多药不在医保目录上,住院的孩子能报销一半费用就已经很好运了。那些出院后需要长期康复治疗的孩子,看门诊的报销比例就更少。此外,由于孩子病重,父母中至少有一位必须全职照料、丧失经济能力,时间一长,基本都家徒四壁。”一位病孩家长告诉记者。

广州市民刘女士(化名)含辛茹苦地养着两个脑瘫儿子,大的18岁,小的6岁,即使孩子第一时间买了医保,家里的开销还是沉重如山、令人窒息——小儿子治疗脑瘫门诊康复一个疗程15天(疗程越多越好),正常药费要1万多元,刘女士用的是最俭省的药,也要4000多元,因为绝大多数药品未被列入医保目录需自费,加上报销上限,“大概只能报销两三百元,有一种针,一天一针、90元一支,不在医保目录里,15天就要1350元。”

儿童希望救助基金会自2001年以来,在全国范围内帮助过7000多名残障孤儿和贫困家庭儿童,其广州社工站从2010年至2012年期间,在广东救助约200名重症儿童,负责人乐儿告诉羊城晚报记者,这些孩子的家庭基本上举债度日,“如果医保能解决问题,家长就不会找到我们。广州的医保水平已经算高的,来寻求救助的家长中广州人不多;绝大多数是异地户籍家庭,异地治疗,能报销的比例低得可怜。”这种情况下,一些家长选择放弃孩子。

记者了解到,福利院的治疗经费确实相对宽裕。2012年,广州市福利院治疗费超过600万元,即便如此,福利院里身患严重疾病的孩子依然难脱困境。“像白血病等疾病,换骨髓这一类不在医保范围内、无法实施公费报销的手术,一律做不了。孩子基本上就……”福利院工作人员说。这种“连福利院都无能为力”的孩子,数量并不少。儿童希望救助基金会在广东救助的200个重症儿童中,17个患有白血病、肿瘤,占8.5%。

婴儿的生命权不能因没钱被剥夺

被弃夭折婴儿母亲阿玲的律师任雅煊认为,正是因为认可设立婴儿安全岛的重要性,才代理此案。“不过,‘安全岛’不应孤军奋战,应该加强与社会组织的联系,以避免更多父母把安全岛视为‘弃婴岛’。”

任雅煊说,在接触阿玲之前,她也认为婴儿安全岛的设立会导致更多孩子被抛弃。但现在改变了这个看法。“身为母亲,阿玲在山穷水尽的时候,确实没有更好的办法。她告诉我,住院以来,除了花光了孩子父亲存下的一万余元,剩下的医疗费用都是用信用卡透支支付的,目前,已经透支2万多元。他们把孩子送到‘安全岛’是想求助。”任雅煊认为,很多家庭面临着同样的困境。

“在社会保障体系尚未完善时,类似婴儿安全岛的机构应该建立。很多外省的家长把孩子送到广州的安全岛,是因为当地没有这个渠道。”任雅煊说,安全岛弃婴数量增速过快是有办法解决的:“如果安全岛能联合社工组织、大病救治基金会等社会组织,设立病患婴幼儿咨询机构,可能会更好地帮助这些孩子。有些父母确实不知道该怎么和医院沟通,也不知道该怎么联系到社会救助组织。如果这些救助组织能够提前介入或接受患儿父母咨询,很多孩子会留在父母身边。他们的生命权不能因为没钱就被剥夺!” (编辑 张颖)

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